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Medicina narrativa: il paziente al centro della cura

Narrazione dell’esperienza di malattia, partecipazione del paziente nel processo diagnostico e personalizzazione della cura caratterizzano la metodologia clinico-assistenziale conosciuta come medicina narrativa. Una piccola rivoluzione verso una medicina umanizzata?

Medicina narrativa: il paziente al centro della cura

La medicina narrativa “cuce” addosso al paziente la cura che fa per lui.

Come in una sartoria, anche in medicina, la narrazione rende possibile mettere al centro la persona con la sua storia e le sue necessità per offrire un servizio personalizzato, ad hoc. Attraverso la metafora del cucire, Sandro Spinsanti spiega cos’è la medicina narrativa nel suo nuovo libro che vi invitiamo a leggere, “La medicina vestita di narrazione” (2016).

L’attenzione verso la narrazione dell’esperienza della malattia è stato introdotta in antropologia medica dalla Scuola di Harvard fin dagli anni ’70. Successivamente questo approccio si è diffuso anche nella pratica medica grazie all’influenza dei lavori di Rita Charon, fondatrice del programma in Narrative Medicine della Columbia University, fino ad approdare nel nostro Paese.

In Italia, in realtà la medicina narrativa esisteva fin da prima di essere definita come tale - con diverse pubblicazioni a dimostrarlo -, ma non si era stabilito un accordo che riunisse le varie voci ed esperienze per circoscrivere il concetto, assegnarli un ruolo e gli ambiti in cui si dispiega.

Un momento importante in questa direzione è la Conferenza di consenso svolta nel 2014 nel corso di un Congresso Internazionale organizzato dall’Istituto Superiore di Sanità ed il Centro Nazionale Malattie Rare. Durante questa conferenza si discusse sistematicamente il tema della medicina narrativa con l’obiettivo di formularne una definizione condivisa.

 

In cosa consiste la medicina narrativa?

"Con il termine di Medicina Narrativa si intende una metodologia d’intervento clinico-assistenziale basata su una specifica competenza comunicativa. La narrazione è lo strumento fondamentale per acquisire, comprendere e integrare i diversi punti di vista di quanti intervengono nella malattia e nel processo di cura. Il fine è la costruzione condivisa di un percorso di cura personalizzato (storia di cura)”.

Questo estratto della definizione formulata durante la Conferenza di Consenso spiega chiaramente che l’obiettivo della medicina narrativa è la costruzione di cure personalizzate attraverso l’integrazione della pluralità dei punti di vista sulla malattia, sia durante la ricostruzione dell’anamnesi, sia nel processo di definizione della diagnosi e della cura da realizzare.

Tale integrazione può avvenire solo attraverso una partecipazione attiva del paziente nella relazione terapeutica, in cui siano centrali la narrazione e l’ascolto dell’esperienza soggettiva della malattia (illness).

Recuperando l’aspetto della narrazione, questo metodo non vuole contrapporsi o sostituirsi alla medicina basata su prove di efficacia (Evidence-Based Medicine), ma completarla per superare il riduzionismo predominante nel campo della medicina occidentale.

La letteratura scientifica descrive diverse funzioni della medicina narrativa che permettono di coglierne il valore terapeutico. La costruzione di senso e la produzione di significati stimolati dalla pratica narrativa accresce la consapevolezza e la capacità di far fronte alla malattia, per cui si parla di un aumento dell’empowerment del paziente.

Allo stesso modo, la narrazione migliora il rapporto medico-paziente attraverso l’atto comunicativo, permettendo la comprensione a tutto tondo dello stato di infermità (includendo aspetti emotivi ed esistenziali) e favorendo la scelta di una cura integrale ed appropriata per ogni soggetto.  Viene da sé poi che la co-costruzione di percorso terapeutico condiviso aumenta la compliance, e quindi l’efficacia della cura stessa, proprio perché quest’ultima è stata scelta attivamente dal paziente.

 

La malattia: una richiesta espressa con il corpo

 

Gli strumenti della medicina narrativa

  • La cartella parallela, strumento complementare rispetto alla cartella clinica tradizionale che consiste nello scrivere in un linguaggio non tecnico l’esperienza di malattia e di cura del paziente, così come quella del medico.
  • La cartella clinica integrata è il passo successivo rispetto alla cartella parallela. Essa prevede, l’integrazione nella cartella clinica di dati che normalmente sono esclusi da questo documento, come esperienze, emozioni e riflessioni del paziente e del medico. Un contributo interessante nella costruzione di modello di cartelle cliniche integrate è il progetto di partenariato europeo Story Telling On Record (S.T.o.Re) coordinato dall’Istituto Superiore di Sanità. Questo progetto propone come risultato la creazione di un network rivolto alla creazione e scambio di idee, spunti di riflessione e proposte sull’utilizzo delle cartelle cliniche integrate.

 

La medicina narrativa in Italia

In Italia esistono numerose esperienze di medicina narrativa distribuite a macchia di leopardo sia nel campo della ricerca scientifica che nella pratica nelle strutture sanitarie. Sebbene queste esperienze spesso sorgano da iniziative locali, ci sono anche progetti di portata nazionale che si propongono come punto di riferimento per il consolidamento della medicina narrativa.

Il più importante in questo senso è la Società Italiana di Medicina Narrativa (SIMeN) nata nel 2009, come polo scientifico per promuovere il dibattito e la ricerca sulla medicina narrativa.

Un altro importante progetto è lOsservatorio di Medicina Narrativa Italia  (OMNI), creato per condividere esperienze, metodologie di analisi ed intervento, studi e ricerche. Collegato al progetto dell’Osservatorio, è nata la piattaforma Digital Narrative Medicine per l’applicazione della medicina narrativa nella pratica clinica.

 

Leggi anche l'intervista a Maria Giovanna Ruverto autrici del libro La medicina ai tempi del web

 

 

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